Hensikt

Retningslinjen skal sikre at adekvate pasientopplysninger følger primærhenvisning til studiescreening/inklusjon i RAM-MS ved regionale studiesentre.

Omfang

Retningslinjen beskriver ønsket innhold i primært henvisningsskriv fra pasientens faste nevrolog til regionalt studiesenter i RAM-MS.

Dokumentkontroll og -tilgjengelighet

Retningslinjen publiseres elektronisk på EK web til Helse-Bergen når den er kontrollert og godkjent. Det skal ligge link til retningslinjen på hjemmesiden til RAM-MS studien. Retningslinjen oppdateres fortløpende. Helsepersonells egen utskrift av retningslinjen fra EK-web/hjemmesiden til RAM-MS må derfor bare ansees som gyldig på utskriftsdagen.

Innhold:

Personell og ansvar

Alt personell som retningslinjen gjelder for må følge den, og anmodes om å melde fra hvis den ikke er adekvat eller er utdatert.

Retninglinjen gjelder for:

Primærhenvisende nevrolog (avsender)

Definisjoner/forkortelser

EDSS:	Expanded Disability Status Scale

JCV:	John Cunningham virus

MR:	magnetisk resonnans undersøkelse

MS:	multippel sklerose

PI:	principal investigator (hovedutrpøver)

primærhenvisning:	henvisning fra pasientens nevrolog eller fastlege

Retninglinje for primærhenvisning til vurdering/screening mtp inklusjon i RAM-MS

RAM-MS er å anse som standardbehandling for inkluder-bare pasienter i Norge så lenge studien pågår. Alle norske nevrologer skal kjenne til studiens inklusjons- og eksklusjonskriterier, og etter innhentet samtykke fra aktuelle pasient henvise vedkommende til vurdering (screening) ved regionale studiesentre dersom det er sannsynlig at studiekriteriene oppfylles.

3.1 Pasientens faste nevrolog har best kunnskap om sykdomsutvikling, behandlingsrespons og status, og følgende informasjon må inkluderes i henvisning til regionalt studiesenter:

Overskrift

«HENVISNING TIL VURDERING/SCREENING MTP INKLUSJON I RAM-MS»

Nevrologisk sykehistorie og status

-Type MS (aggressiv, attakkpreget)

-Diagnosetidspunkt og evt. forutgående periode med MS-mistenkt symptomatologi

-Sykdomsutvikling, attakkanamnese, benyttede bremsemedisiner (evt bivirkninger som har medført seponering/medikamentskifte, dato for seponering av siste MS-medikasjon eller fortsatt bruk), alle MR-funn (dato og beskrivelse), maksimale og siste EDSS og beskrivelse av aktuelle MS-relaterte funksjonsnedsettelser. JCV status.

Generell medisinsk anamnese

-Familie/sosialt: utdannelse/yrke, arbeidsdeltagelse evt sykemeldings-/uføregrad.Sivilstatus, antall og alder på barn, fremtidig barneønske? Sosial og geografisk nærhet til familie/andre støttepersoner. Familiær sykdomsopphopning.

-Tidligere sykdommer/komorbiditet

-Naturlige funksjoner: Vannlating (gjennomført urinblærescanning, evt resturin og SIK, urinveisinfeksjoner, pollakisuri/nocturi, (urge)-inkontinens?). Avføring (analspinkter-dysfunksjon?). Appetitt, matvaner, høyde, vekt. Søvn (påvirkning v/høydosert steroidterapi?).

For kvinner <35 år og barneønske/ønske om fertilitetstiltak: Regelmessig menstruasjon? Dato for forventet første dag i neste menstruasjon.

-Medikamenter: alle faste medikamenter og behovsmedisiner, vitamin- og kosttilskudd. Siste/pågående MS-rettede bremsemedisin og evt. seponeringsdato.

-Allergier, inkludert medikamentbivirkninger (OBS antibiotika) og pels/husdyrallerg

3.2 Henvisningen sendes til Nevrologisk avdeling ved valgfritt regionalt RAM-MS studiesenter :

●Universitetssykehuset i Nord-Norge Tromsø

●St.Olavs hospital

●Haukeland universitetssjukehus

●Akershus universitetssykehus

3.2 Kopi av henvisningen sendes til pasient og fastlege.